A deputada estadual Maria Lúcia Amary anunciou a apresentação do Projeto de Lei nº 538/2026, que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo. A iniciativa tem como objetivo fortalecer a garantia de direitos, promover a inclusão e ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico, ao tratamento e à rede de assistência destinada às pessoas com doenças raras.
Segundo a parlamentar, a defesa dessa causa faz parte de sua atuação há mais de uma década na Assembleia Legislativa. Ela afirma que, ao longo desse período, tem trabalhado para dar maior visibilidade às pessoas com doenças raras, além de incentivar políticas públicas voltadas ao atendimento e acolhimento dos pacientes e de seus familiares.
Maria Lúcia Amary também destacou sua atuação como coordenadora da Frente Parlamentar das Pessoas com Doenças Raras do Estado de São Paulo e ressaltou a parceria com entidades como a Casa Hunter, referência nacional na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e no apoio às famílias.
De acordo com a deputada, o Estatuto representa um importante avanço para consolidar direitos, ampliar a inclusão e fortalecer a rede de cuidados em todo o Estado. Ela reforçou ainda o compromisso de continuar trabalhando para transformar as demandas das famílias em políticas públicas efetivas, garantindo mais dignidade, acolhimento e esperança às pessoas que convivem diariamente com doenças raras.